19 avril 2007
Notre cause, les maladies rares
Les maladies rares (appelées également " orphelines ") sont celles qui affectent un nombre restreint de personnes en regard de la population générale : moins d'une personne sur 2000.
On dénombre environ 5000 maladies rares. Elles sont graves, chroniques et évolutives. 80% d'entre elles sont d'origine génétique. L'atteinte peut être visible dès la naissance ou l'enfance. Cependant, plus de 50% des maladies rares apparaissent à l'âge adulte. Ces maladies concernent entre 4 et 5 millions de personnes en France, et environ 25 millions en Europe
« Si les maladies sont rares, les malades sont nombreux », tel est le leitmotiv que l’on peut entendre chaque année lors de la marche des maladies rares, organisé par l’Alliance Maladies Rares, dans le cadre du Téléthon.
Ces maladies génétiques représentent environ 30 000 nouveaux cas par an (répartis sur 5000 maladies, soit environ 5 à 6 par maladie), soit 3% des naissances.
Sur ces 5000 maladies, 1500 à 2000 sont aujourd’hui bien connues, et les gènes qui en sont la cause, identifiés. Ce qui permet de pratiquer des diagnostics précis et précoces, par une simple prise de sang.
D’autres maladies restent aujourd’hui mal ou insuffisamment connues, et certaines mettent en cause plusieurs gènes défectueux, ce qui rend difficile la mise en œuvre d’un conseil génétique pour les parents.
C’est notamment le cas des maladies mitochondriales – la mitochondrie est l’usine à énergie de la cellule -, maladies particulièrement graves, rares, diverses dans leur forme et leur gravité. Parfois peu connues du corps médical dans son ensemble, elles nécessitent d’importants efforts de recherche.
L’A.M.M.I. (Association contre les Maladies Mitochondriales) s’emploie à créer des échanges et de la solidarité entre les familles des malades, à consolider les informations existantes sur les cas connus de manière à pouvoir appuyer ou faciliter le lancement de programmes de recherche spécifiques, au niveau français et européens.
18 avril 2007
Echos de Philémon et Baucis
"Musicalement et humainement indispensable"
Opéra Magazine
" Une musique d'une grande élégance, à la poésie pastorale raffinée, aux accents enjoués ou mélancoliques, que le chef des Talens Lyriques restitue avec un charme et une justesse expressive remarquables"
La Croix
17 avril 2007
Le Cercle Parme
Le Cercle Parme a été créé à l’automne 2005 autour d’une envie : comment faire vivre le premier cercle de ceux qui nous soutiennent ?
C’est un véritable club de mécènes, d’amis, de « compagnons de route » à l’instar de ceux qui soutiennent les grandes scènes. C’est à ce titre amical qu’ils sont différemment accueillis, informés, associés à l’opération.
Les entreprises membres du Cercle Parme se voient proposer de partager plus intimement encore les projets de l’association : nous concevons à leur intention des moments privilégiés, des rencontres rares, des performances musicales exclusives.
Rencontres, échanges, partage sont la vocation du Cercle Parme, qu’ils soient scientifiques ou musicaux. De la part des membres du club comme de l’association ou des artistes, il s’agit de s’impliquer davantage, tout simplement.
Pour rejoindre le Cercle Parme ou pour en savoir plus au fur et à mesure de son actualité, n’hésitez pas à vous faire connaître de Vincent Guiot.
Le Cercle Parme réunit à ce jour
L-A Finances, membre fondateur
La Fondation BNP Paribas ; La Fondation La Poste ; Genzyme