29 novembre 2007
'ROUND RAVEL - 17 janvier 2008 - Lille
Concert au bénéfice de l'Alliance Maladies Rares
4 pianistes exceptionnels pour une soirée consacrée à Ravel, l'occasion d'entendre la Sonatine et le Tombeau de Couperin (Alexandre Tharaud), le Boléro dans sa version pour deux pianos (Alexandre Tharaud et Eric Le Sage), Ma Mère l'Oye (Baptiste Trotignon et Eric Le Sage) et Jacky Terrasson pour des variations jazz autour de Ravel !
Réservations : FNAC, cf. lien colonne de gauche
Ce concert a lieu dans le cadre des 4èmes Assises de Génétique Humaine et Médicale, organisées cette année à Lille du 17 au 19 janvier : www.assises-genetique.org
Le comité d'organisation des Assises soutient ce projet et s'est associé à la mise en place de ce concert :
- en obtenant la gratuité de la salle de concert auprès de Lille Grand Palais
- en adaptant le planning prévu afin que ce concert puisse avoir lieu dans les meilleures conditions
L'association les sept vies de Philémon tient à remercier chaleureusement Mme Da Silva, Présidente de Lille Grand Palais et toute l'équipe de Lille Grand Palais, ainsi que le Pr Sylvie Manouvrier-Hanu, Présidente du Comité d'Organisation
19 avril 2007
Notre démarche
Les familles passent beaucoup de temps à l'hôpital auprès de leurs enfants et proches, entre questions et doutes, moments de détresse et d'incompréhension, espoir et désespoir. Elles mesurent au quotidien la nécessité de donner moyens financiers et médiatisation au combat contre les maladies rares, mais n'ont en général ni le temps ni l'énergie de mener cette juste croisade.
Dans un esprit de partage et de générosité réciproque, notre association s’est donnée pour mission de s'en occuper à leur place. Avec l'aide de professionnels aguerris, elle organise de grands événements musicaux qui servent deux causes majeures : l’information et la sensibilisation du plus large public à une cause encore mal connue, et le soutien financier à la recherche sur les maladies rares.
Dans un monde où les donateurs potentiels sont démarchés de toute part, Les 7 vies de Philémon ont choisi l’échange : générosité contre générosité, don contre don. C’est ainsi que nous entendons contribuer à la recherche et donner à ces causes et aux associations qui les défendent la chambre d'écho qui leur manque trop souvent.
L'association
Vincent Guiot a créé l’association les sept vies de Philémon en 2003. Un an plus tôt, une maladie rare a emporté son Philémon. C’est au contact des équipes médicales et des associations de familles de personnes atteintes que Caroline et Vincent Guiot ont ressenti la nécessité de contribuer à la lutte pour la recherche et contre les maladies rares.
EN 2004, A CHILD IS BORN
Très vite est né le projet « A child is born, la famille du jazz se mobilise contre les maladies rares » : la compilation éponyme, éditée chez Dreyfus Jazz, se vendra à plus de 4 000 exemplaires. Deux concerts à Paris et Angers, en janvier 2004, autour notamment de Baptiste Trotignon, Jacky Terrasson, Didier Lockwood, Biréli Lagrène et André Ceccarelli rassembleront près de 2 000 spectateurs. A Child is Born a permis de faire mieux connaître la cause des maladies rares et d’apporter 40 000 € au Centre de génétique de l’Hôpital Necker et à l’AMMI, association contre les maladies mitochondriales.
UNE AVENTURE MUSICALE ET PHILANTROPIQUE ORIGINALE
L’association Lesseptviesdephilémon a choisi de servir la lutte contre les maladies rares de manière inédite, dans un esprit de partage et de générosité réciproque:
· Le public partage un moment exceptionnel, il reçoit autant qu’il donne. Sa contribution ? Acheter une place de concert ou un disque et, si le cœur lui en dit, les produits dérivés de l’opération. Et quoi qu’il en soit apprendre et comprendre les enjeux de la recherche.
· Les entreprises marraines ou partenaires convient leurs clients et relations à partager ce même moment, dans des conditions d’accueil que nous mettons à leur disposition, à la manière d’une entreprise événementielle.
· Tous se savent utiles, tous contribuent et reçoivent en retour, tous partagent un moment musical exceptionnel qui n’aurait peut-être jamais vu le jour sans la cause…
Nous servons une cause juste, mais sommes conscients que d’autres le sont tout autant. Dans cette démarche philanthropique, nous marquons notre différence en concevant un projet, ne serait-ce que parce qu’une cause et un projet ont ceci en commun d’éveiller l’enthousiasme, l’envie, la générosité de l’autre.
C’est ainsi que nous avons rencontré un accueil enthousiaste des musiciens, orchestres, éditeurs, salles de concerts et entreprises sans lesquels A Child is Born ou Philémon & Baucis seraient restés de belles idées…
C’est ainsi que la communication de l’opération est conçue gracieusement par des professionnels, que la fabrication des différents outils est réalisée dans des conditions commerciales exceptionnelles, que transporteurs et hôteliers nous consentent des tarifs avantageux.
Le moins qu’exige une cause est qu’on s’engage pour elle. En produisant (et assumant les risques que cela comprend) Philémon & Baucis, Vincent Guiot et lesseptviesdephilémon s’engagent résolument, avec à leurs côtés des partenaires et des amis tout aussi résolument engagés.
CD Philémon et Baucis
PHILEMON ET BAUCIS,
L'OPERA OUBLIE RENAIT CONTRE LES MALADIES RARES
Christoph Willibald Gluck (1714 - 1787)
Aristeo
Livret de Giuseppe Pezzana (1735 - 1802)
Bauci e Filemone
Livret de Giuseppe-Maria Pagnini (1737-1814)
Les Talens Lyriques
Le Choeur de Chambre de Namur
Direction Christophe Rousset
avec Ann Hallenberg, Ditte Andersen, Marie Lenormand, Magnus Staveland
PREMIER ENREGISTREMENT MONDIAL
Enregistré live au Palais des Beaux-Arts de Bruxelles les 8, 9 et 10 janvier 2006
Merci à la Fondation BNP Paribas et à la SPEDIDAM pour leur soutien
CD A child is born
A CHILD IS BORN,
LA FAMILLE DU JAZZ SE MOBILISE CONTRE LES MALADIES RARES
CD Dreyfus Jazz - FDM 36664-2
Tracklisting
1. A Child Is Born (Thad Jones, par Hank Jones et Elvin Jones)
2. Green Chimneys (Thelonious Monk, par Wynton Marsalis)
3. Jean-Pierre (Miles Davis)
4. Isn't She Lovely (Stevie Wonder, par Jacky Terrasson)
5. Sasha's March (John Lewis)
6. Baby Waltz (Baptiste Trotignon)
7. Ballade Pour Marion (Richard Galliano)
8. Babik (Django Reinhardt, par Biréli Lagrène)
9. Fahra's Song (Jack de Johnette)
10. Hello Laureen (Mario Canonge)
11. Celia (Bud Powell, Franck Avitabile)
12. Hidden Joy (Michel Petrucciani)
13. A Child Is Born (Thad Jones, par Baptiste Trotignon)
Merci à
Francis Dreyfus et à toute l'équipe de Dreyfus Jazz, Oriane, Marc, Benjamin, Valérie
la Fondation BNP Paribas et à PricewaterhouseCoopers pour leur soutien
Les concerts
A CHILD IS BORN, LA FAMILLE DU JAZZ SE MOBILISE CONTRE LES MALADIES RARES
29 janvier 2004, UNESCO, Paris
Concert de Jazz avec Jacky Terrasson, Baptiste Trotignon, Biréli Lagrène, André Ceccarelli, Sean Smith, Eric Harland, Jeanette Lindström
31 janvier 2004, Centre des Congrès, Angers
Concert de Jazz avec Jacky Terrasson, Baptiste Trotignon, Didier Lockwood, Sean Smith, Eric Harland, Jeanette Lindström
CONCERT PRIVE
18 novembre 2005, Espace Pierre Cardin, Paris
Nuit du piano avec Edouard Bineau, Vanessa Wagner, Baptiste Trotignon
PHILEMON ET BAUCIS, L'OPERA OUBLIE RENAIT CONTRE LES MALADIES RARES
Les Talens Lyriques
Le Choeur de Chambre de Namur
Direction Christophe Rousset
avec Ann Hallenberg, Ditte Andersen, Marie Lenormand, Magnus Staveland
9 janvier 2006, Palais des Beaux-Arts, Bruxelles
20 janvier 2006, Salle Garnier, Opéra de Monte Carlo
22 janvier 2006, Palais Garnier, Opéra national de Paris
24 janvier 2006, Opéra national du Rhin, Strasbourg
26 janvier 2006, Opéra Berlioz, Corum de Montpellier
SCENES D'ENFANTS
26 juin 2007, Hôtel de Crillon, Paris
Kinderszenen (Schumann); Nocturne et 3 Mazurkas (Chopin)
Nicholas Angelich, piano
Eric-Emmanuel Schmitt, récitant
Philémon
On choisit un prénom pour sa musique, et Philémon sonne comme une belle mélodie.
On choisit un prénom pour les histoires qu’il nous raconte, histoires imaginaires, comme le Philémon personnage de Bande Dessinée ; histoires réelles, comme celle d’un paysan de l’Ardèche, Philémon, et de ses sept fils, que raconte un très beau livre l’arbre aux sept vies : les sept fils de Philémon ; histoires anciennes comme celle de Philémon & Baucis.
Cette histoire tirée des Métamorphoses d’Ovide nous a touché, ému, porté, et définitivement convaincu.
Comment ne pas l’être avec cette simplicité, cette générosité, cette hospitalité et cet amour.
On choisit un prénom par amour, et c’est l’enfant qui lui donne tout son sens.
Comme beaucoup d’enfants, notre Philémon a été accueilli comme un petit prince.
Assez rapidement, de premiers symptômes, qui auraient pu passer pour bénins ou anodins, sont apparus.
A l’Institut de Néo Natologie de Paris, puis à l’Hôpital Necker, il a été accueilli par tous avec chaleur, tendresse, dévouement … Hôpital, hospitalité …
Un beau samedi de printemps, la veille de la Fête des Mères, j’écoute le Stabat Mater de Vivaldi, Philémon dans mes bras. Le fil de la vie déjà bien fragile s’étiole et nous retournons à Necker. Accueil efficace, chaleureux. Des moments qu’on ne peut décrire. Puis la nuit, le froid. Philémon est reparti vers son étoile. La nuit, le froid et le silence
C’est peut-être ce silence là que j’ai choisi de rompre avec la musique ; de dire avec elle ce que je ne peux dire en mots ; de faire grâce à elle une oeuvre généreuse, basée sur le partage, pour donner un écho au combat silencieux des chercheurs et des médecins, infatigables ; pour accompagner les parents qui comme nous se sentent perdus dans ce silence.
En choisissant le prénom de Philémon, nous connaissions l’existence de l’opéra de GLuck, dont la musique nous touchait beaucoup.
Après un premier disque et des concerts de jazz qui ont permis de reverser 40 000 euros à la recherche, le choix de Philémon & Baucis était si évident qu’il n’y a pas eu à choisir. Il y a juste eu ce temps de la découverte, de la première page ouverte de la partition, car comme me l’avait dit Christophe Rousset « C’est la musique qui parlera et décidera ». Nous avons eu cette chance de retrouver ces deux opéras perdus, Aristeo, et Bauci e Filemone, auxquels Christophe Rousset a donné vie en janvier 2006.
Hier, aujourd’hui, demain, nous avons besoin de donner un large écho à ce combat silencieux.
Avec ces concerts, avec ces disque nous voulons avant tout partager de beaux moments de musique et d'espoir, nous voulons continuer notre mission d’information et de sensibilisation du grand public à la cause des maladies rares, nous voulons apporter aux médecins et chercheurs un soutien fort, moral et financier.
Avec cette musique, nous voulons habiter et animer ce silence, le silence de l’absence et de l’attente de jours meilleurs.
Les sommes versées à la Recherche
L'association les sept vies de Philémon a déjà pu reverser
Au Centre de Génétique de l'Hôpital Necker Enfants Malades
directement, 32 000 euros, suite à l'opération A child is born (2004)
indirectement, 20 000 euros suite à l'opération Philémon et Baucis (2006)
directement, 32 000 euros suite à la soirée Scènes d'Enfants (2007)
A l'Association contre les Maladies Mitochondriales, 8 000 euros suite à l'opération A Child is Born
Au Fonds Erasme pour la Recherche Médicale, 18 000 euros en offrant le CD Philémon & Baucis à chacun des invités de son diner de gala annuel, qui a permis de lever plus d'un million d'euros en mai 2006.
Les bénéficiaires
En 2004, l'opération A child is born a permis de verser 32 000 euros au centre de Génétique de l'Hôpital Necker Enfants Malades, et 8 000 euros l'AMMi, Association contre les Maladies Mitochondriales
EN 2006-2007, l’opération Philémon & Baucis apporte un soutien à des services de génétique dans chacune des villes de la tournée, ainsi qu’à l’Association contre les Maladies Mitochondriales, pour soutenir la recherche sur les maladies rares.
BRUXELLES
Fonds Erasme pour la recherche médicale
Créé en 1982, il soutient la recherche dans tous mes domaines de la médecine, stimule les collaborations entre médecins cliniciens et chercheurs, notamment au travers des conventions de recherche menées par des équipes pluridisciplinaires, et il favorise la formation des jeunes médecins par l’octroi de bourses et de mandats de recherche. A ce jour plus de 200 bourses ont ainsi été attribuées.
MONTE CARLO
Les bénéfices de ce concert aideront les services de génétique du Professeur Véronique Paquis (Hôpital Archet 2 – Nice) à acquérir un séquenceur, qui permet l’identification de mutations des gènes, grâce à la « lecture rapide » de la séquence de l’ADN, une étape indispensable pour le diagnostic et la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares.
PARIS
Centre de Génétique de l’Hôpital Necker Enfants Malades.
Au cœur de l’Hôpital, le Centre est un pôle de soins et de recherche, le service de génétique étant directement lié à l’Unité INSERM U393 Handicaps Génétiques de l’Enfant. Analyses de l’ADN, décryptage du fonctionnement des protéines, conseil génétique, … Regroupant 80 personnes, le Centre est reconnu nationalement et internationalement pour ses compétences et son expertise.
Le Pr Arnold Munnich qui le dirige est en première ligne sur le front de la recherche et du combat contre les maladies rares.
STRASBOURG
Le laboratoire de génétique médicale d'interface (Pr Hélène Dollfus) vient d'être créé par le regroupement de plusieurs équipes au niveau de la Faculté de Médecine de Strasbourg, dont les travaux portent sur l'interface entre la clinique des maladies rares et la recherche en génétique moléculaire. Il se situe donc au croisement de l'abord clinique des maladies rares et de la recherche fondamentale. Ce laboratoire a été reconnu comme équipe d'accueil en 2005 par le Ministère de la Recherche.
Actuellement plusieurs thématiques sont développées autour des maladies rares :
- l'étude de corrélation génotype – phénotype du syndrome de Bardet Biedl
- les maladies de réparation de l'ADN
- l'étude des malformations crâniofaciales et syndromes apparentés.
MONTPELLIER
A l’occasion des 3èmes Assises Nationales de Génétique, qui rassemble tous les deux ans chercheurs et médecins français, le concert donné dans la Salle Berlioz du Corum permettra de soutenir l’AMMI, Association contre les Maladies Mitochondriales.
Notre cause, les maladies rares
Les maladies rares (appelées également " orphelines ") sont celles qui affectent un nombre restreint de personnes en regard de la population générale : moins d'une personne sur 2000.
On dénombre environ 5000 maladies rares. Elles sont graves, chroniques et évolutives. 80% d'entre elles sont d'origine génétique. L'atteinte peut être visible dès la naissance ou l'enfance. Cependant, plus de 50% des maladies rares apparaissent à l'âge adulte. Ces maladies concernent entre 4 et 5 millions de personnes en France, et environ 25 millions en Europe
« Si les maladies sont rares, les malades sont nombreux », tel est le leitmotiv que l’on peut entendre chaque année lors de la marche des maladies rares, organisé par l’Alliance Maladies Rares, dans le cadre du Téléthon.
Ces maladies génétiques représentent environ 30 000 nouveaux cas par an (répartis sur 5000 maladies, soit environ 5 à 6 par maladie), soit 3% des naissances.
Sur ces 5000 maladies, 1500 à 2000 sont aujourd’hui bien connues, et les gènes qui en sont la cause, identifiés. Ce qui permet de pratiquer des diagnostics précis et précoces, par une simple prise de sang.
D’autres maladies restent aujourd’hui mal ou insuffisamment connues, et certaines mettent en cause plusieurs gènes défectueux, ce qui rend difficile la mise en œuvre d’un conseil génétique pour les parents.
C’est notamment le cas des maladies mitochondriales – la mitochondrie est l’usine à énergie de la cellule -, maladies particulièrement graves, rares, diverses dans leur forme et leur gravité. Parfois peu connues du corps médical dans son ensemble, elles nécessitent d’importants efforts de recherche.
L’A.M.M.I. (Association contre les Maladies Mitochondriales) s’emploie à créer des échanges et de la solidarité entre les familles des malades, à consolider les informations existantes sur les cas connus de manière à pouvoir appuyer ou faciliter le lancement de programmes de recherche spécifiques, au niveau français et européens.